在真正接触肿瘤科的各种大会、专家和最新研究进展、指南之前,对于有医学背景的我来说,恶性肿瘤依然很可怕。
这些年来,随着中国老百姓生活水平的提高,人们生活方式的改变,加之大气、水等环境的污染……即便医学再进步,恶性肿瘤的发病率和死亡率仍在不断上升。而与其它疾病相比,病情复杂,治疗难度较大,治疗时间较长,花费大,焦虑、抑郁、悲伤、恐惧……是癌症患者很普遍的心理反应,而没有人能否认,这些反应会影响他们的生活质量和治疗的连续性,进而影响生存期。
除了纯粹的医学上的诊疗服务,癌症患者还需要什么?而我们在现有的条件下,又能够做些什么?当我因为工作的关系对肿瘤有了更深入的了解以后,我开始思考很多以前没想过的问题。
今年上半年,我在一次大会的录音中听到了中国医学科学院肿瘤医院原院长赵平教授题为《肿瘤患者需要心理关怀》的报告,话题引起了在场医生的强烈共鸣,许多人踊跃提问。医科院肿瘤医院党委副书记付凤环作为该院患者服务中心的负责人,在回答一名医生的提问时介绍了本院的经验:
“2012年8月,依托中国癌症基金会、中国医院协会肿瘤医院管理分会,中国医学科学院肿瘤医院成立了全国首家肿瘤专科医院患者服务中心,引入社会资源力量,组建专业服务团队,针对肿瘤患者特点,提供患者及家属医疗诊治以外的服务……比如,我们为患者免费提供假发和头套……”
付书记的回答立刻勾起了我的采访兴趣,而接下来赵平教授的补充,令我对这个患者服务中心简直充满了向往。
赵平教授在大会上作报告并回答医生提问
“肿瘤患者需要心理关怀,这个关怀是可以延伸的。一要延伸到社会,广泛征集社会资源,社会上慈心善行的人很多,我们要想办法把他们聚集起来共同帮助肿瘤患者;二是爱的延伸,不光解决患者疾病相关的问题,或者只是简单的心理疏导,还要想办法帮助他们解决很多非常具体的问题,比如得了癌症应该吃什么?怎么吃?我们的营养师、志愿者可以教他们做菜;比如癌症患者有孩子要上大学,没钱,我们可以出钱资助,每个月几百块钱、1000块钱,帮助孩子把大学读完;再比如有的患者需要做手术,但是孩子太小还在上幼儿园,义工就可以每天帮忙接送孩子……”
我很好奇,这个患者服务中心到底在哪里?为什么之前多次去医科院肿瘤医院采访或拜访专家时从未注意到?那里是什么样子?空间一定很大吧?有许多有爱心的人在那里,一定很热闹吧?……
8月5日,北京骄阳似火。下午2点半,我代表医脉通来到医科院肿瘤医院悦知楼地下二层篮球馆,参加在这里举行的2015年北京希望马拉松新闻发布会。活动开始才知道,主持人就是付凤环老师。我感到非常惊讶,因为台上的这一位,短发,穿着红色短袖运动T恤、白色运动长裤和运动鞋,看起来很年轻,我很难想象她是这么大一所医院的党委副书记!(也许真的是因为善良的人不容易变老。)
付凤环主持2015年北京希望马拉松新闻发布会
活动结束,我上前跟付老师打招呼,告诉她我就是那个一直想来采访患者服务中心的医脉通编辑。很显然,付老师对我这个虽未见面但和她发过几次短信的姑娘留有印象。因为发布会结束后自己还要忙其他事,付老师安排了一位院办的工作人员带我参观患者服务中心。
那个叫滕菲的女孩带着我走出悦知楼,径直穿过门诊楼一楼大厅,前面就是医院的西大门了。我站着那里一愣,咦,难道在院外?
没有往大门方向走,滕菲微笑着给了我一个右拐的引导手势,“来,这边!”我顺着她的手势看过去,院内北侧坐落着一栋非常不起眼的2层小白楼,跟医院高大上的门诊楼相比实在算简陋。进门一看,更失望了——怎么这么小?
患者服务中心外景
失望归失望,既然来了,采访还是必要的。屋里唯一一个人,是一位瘦瘦的穿白大衣的女老师,她正在接电话,滕菲开始给我介绍这里的情况。“2008年8月,我们医院成立了志愿服务队,2012年8月正式成立了这个患者服务中心,也是全国第一家。主要为肿瘤患者和家属,根据他们的特点和需求,在就诊的各环节提供志愿服务,包括就医咨询热线、导医服务、就医指南、心理疏导、康复咨询、专业咨询、假发头巾借用、轮椅借用等。”
边听她的介绍,我边细细地打量起这间大约20平米的小屋。
进门右手边的墙上是一块大大的宣传板,上面有中心成立的时间、背景、服务内容的介绍,国内其他省级肿瘤医院的名称、地址和联系电话,还有从报纸上剪下来的报道。整块宣传板以浅绿为基调颜色,第一感觉是生命和希望,尤其在夏天,外面那么炎热,屋里有空调非常凉爽,这绿色更能增添几分清新的感觉。
屋子里其他的装饰和摆设也都很温馨,桌子、椅子、折叠轮椅、电话、书架、宣传册、假发、头巾、小盆景……很想用“麻雀虽小,五脏俱全”来形容,但会不会有些不礼貌?
墙上的宣传板
屋内实景
“屋中小屋”心理咨询室开灯的样子
几分钟后,那位老师放下电话,滕菲开始给我们互相介绍,“这位是贾老师,患者服务中心的专职工作人员。”介绍完贾老师,滕菲便又回去忙新闻发布会的收尾工作了,热情的贾老师开始继续给我介绍。
贾老师很瘦,脸小小的,但是眼睛很大,精神饱满,特别有邻居家阿姨的感觉。她退休后返聘到患者服务中心工作,平时主要接一些热线电话,接待上门咨询的患者和家属。贾老师谦虚地说,相比于其他志愿者,自己恐怕是这里最不专业的一个了。
“有时候病人一脸迷茫的进屋,左看看右看看,问他有什么需要帮助的,可能也不怎么搭理我。但如果有癌症康复乐园的志愿者在,情况就会好很多,因为曾经相同或相似的患癌经历,他们与新来的患者之间几乎没有距离,那些好奇的、迷茫的、疑惑的人进来,很快能放松,愿意敞开心坐下来聊一聊。康复志愿者可能专业知识上不如医生、药师、营养师、心理咨询师,但的确更能够和需要帮助的患者打成一片。
康复乐园的志愿者周一到周五每天都来;专业营养师周一下午过来营养咨询;专业的心理咨询师根据医生或护士提出的需求和预约,周二下午会到住院患者的病房里去给他们提供一对一的心理咨询服务,包括个案咨询、音乐放松、艺术放松等;专业的药师则是在每周三下午过来进行药物咨询;周四的下午是护理咨询时间,本院的护士长或护士利用个人休息时间来帮助患者进行造口护理、家庭护理、术后护理及放化疗护理等方面的培训;周五下午是戒烟咨询,也是由医院戒烟专业医护人员进行。
患者服务中心开展的各项活动掠影(2排左图、右图和3排左图为捐赠民众自发捐赠头发)
2014年4月起,为了帮助因化疗脱发的患者重拾信心,医院患者服务中心开始动员全国的力量捐献头发,动员厂家免费为肿瘤患者制作高质量的假发。资源来自全国,服务也覆盖全国,各地肿瘤医院患者服务中心如果有需求,只要符合程序,都可以提供。
除此以外,还有逢年过节病房慰问、主题联欢、医患联谊等,同病种支持小组、康复者心路历程交流等癌友支持小组,以及不定期的心理知识、哀伤辅导,对于住院患者,经本人申请,主管医生和护士审核,我们还能帮助患者实现过生日、参观天安门等小愿望,倾听、陪伴、读书读报等则是日常的患者陪伴项目……”
贾老师的介绍中丝毫没有对自己甚至对中心的标榜,在我了解完基本情况快离开的时候她说,她的心愿是,希望这个地方能够再大一点,不然多来几个患者都没有地方坐了;希望这个屋子再显眼一点,这样更多的患者一进医院大门就能够找到我们;也希望全国有更多的医院能够建立这样的患者服务中心。
“会实现的,一定会的!我们一起努力!”结束完采访,在征得贾老师同意后我用手机简答拍了几张照片。回来的路上,包括现在写这篇文章的时候,我的心里一直暖暖的。
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中国医学科学院肿瘤医院志愿服务自2008开展以来,累计注册志愿者2400人,服务时间13万小时。中国医学科学院肿瘤医院患者服务中心自2012年成立以来,服务量达1000000余人次,本着全力关心病友的宗旨,为肿瘤患者及其家属提供康复交流、心理情绪支持、营养咨询、药物咨询、戒烟咨询、专业护理咨询、科普知识宣教、就诊流程指导等,把“为病人服务”的理念切实落到实处,满足了患者医疗救治以外的需求。