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刚刚过去的10月第2个星期六,是一年一度的“世界纾缓宁养日”。这个日子,由世界纾缓医学联盟(WHPCA)自2005年订立,为的是提高全世界对于纾缓宁养的意识,也为了铭记所有需要姑息治疗服务的人们。
人人生而平等,没有一个罹患危害生命的疾病的个体,无论是癌症或艾滋病患者,应该活在或死于不必要的痛苦和折磨中。姑息治疗对于所有深陷这类痛苦的个体和家庭,不分年龄、种族、疾病类型、性别或地域,都应该触手可及。
每个生命都不可忽视,每个需要姑息治疗的人都应该享受到相应的服务。今年的“世界纾缓宁养日”由世界纾缓医学联盟(WHPCA)和国际儿童姑息治疗网络(ICPCN)共同主办,主题为“隐形病患——不能被忽视的生命(Hidden Lives / Hidden Patients)”,更多关注老年痴呆患者、同性恋、HIV感染者、残障人士、囚犯和居住在偏远农村地区的人们对姑息治疗的需求。同时,这一主题旨在让更多人意识到,全世界还有很多个体和人群尚未得到应有的纾缓宁养照料。
儿童常常被人忽略,全球共有超过2千万儿童需要姑息治疗。截止目前,世界上还有42%的国家和地区还没有建立姑息治疗系统,32%的国家和地区姑息治疗仅覆盖极少数人群,80%的世界总人口缺乏姑息治疗药物和疼痛治疗。
国际著名经济学人集团旗下的经济分析智囊机构、经济学人智库(EIU)在今年的“世界纾缓宁养日”前夕发布了全球死亡质量指数报告。报告中显示了经济发达程度不同的国家和地区之间的姑息治疗可获得性的巨大差异。
然而,报告也显示了创新和个体主动性在缩小这种差距中的作用。比如,经济相对不发达的蒙古国、巴拿马、乌干达等国家,通过教育、改善阿片类药物的获得性等国家政策,在死亡质量指数排名中亦跻身前列。
世界纾缓宁养日的宗旨是分享愿景,一个增加姑息治疗和纾缓宁养在全世界的可及性的美好愿景。通过创造机会讨论该问题,提高民众对身患危害生命的疾病的患者和家庭,对于姑息治疗即获得医学、社会、心理和灵性等各个层面照顾的需求的理解,增强纾缓宁养的意识。
世界纾缓医学联盟主席Liz Gwyther医生说,姑息治疗全球图谱显示,全球超4千万人们能够从姑息治疗中获益(其中2千万在临终时期),但迄今为止,只有不到10%的姑息治疗需求被满足。今年的主题“隐形病患——不能被忽视的生命”聚焦于那些获得姑息治疗有困难的群体。“我们鼓励每个人都加入进来,利用好世界纾缓宁养日的材料,提高身边人们对于姑息治疗需求的意识,为那些‘隐形病患’想一想,想想如何帮助他们获得所需要的照护。”
Joan Marston是国际儿童姑息治疗网络的CEO,他说,尽管在某些发达国家儿童纾缓宁养做得非常好,但对于世界上大多数地方的儿童来说,姑息治疗依然是那么遥不可及。“因此,我们真的非常有必要在世界纾缓宁养日这一天,大力倡导儿童姑息治疗在全球的发展。我们会一直努力,直到地球上每一个儿童都能获得高质量的纾缓宁养照顾。”
近日,ehospice发布了系列文章,讲述威尔士的痴呆患者、中国弃婴、津巴布韦孤儿等的故事和现状,用生动鲜明的例子向人们诠释何谓“隐形病患”。
》》》原文链接 World Hospice and Palliative Care Day spotlight on ‘hidden patients’ needing palliative care