来源:医脉通;记者:刘建欣
图文整理自台湾马偕纪念医院赖允亮教授6月18日在中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)2016年学术年会“生死教育专场”的报告。
赖允亮教授(朱建华/摄)
台湾死亡质量位列亚洲第一、世界第六
台湾的安宁缓和现状(蓝色)远高于国际平均值(红色),离最佳值(绿色)已经不远
然而,20-30年前,死亡在台湾还是一个忌讳。
许多华人宾馆、写字楼、居民楼的电梯板上都没有“4”
一直以来大家都不愿意谈论死亡。但是死亡就像房间里面的大象,无法避免。
我们不知道死去的燕子有多苦,但我们知道旁边活着的燕子有多痛苦
苏轼《江城子》中的词句“十年生死两茫茫,不思量,自难忘”
死亡带给亲人的伤痛,十年也难抹平
死亡到底是终点?还是一个新的开始?
台湾的社会喜欢用这样一个寓言讲死亡:
有一群人,在海边忧伤地向扬帆出海的船只告别,船影越来越小,只剩桅杆顶端还看得见,最后连桅杆也消失了,人们忧伤地低语:他走了。
然而就在此刻,在遥远的某一方,另一群人正张望着海平面,他们看到了同样的桅顶,他们欢呼着:他来了。
十几年前赖允亮教授的母亲过世时,他在佛罗里达街上的一张羊皮上发现了下面这首诗,内心很得安慰,他知道母亲其实并没有离开,她在周围。过了几年,这首诗翻译成了日文,后来又翻译成中文。最近几年台湾的追思会和葬礼上常用这首歌《化为千风》。其实人死了以后,并没有离开,所怀念的人就在你的旁边。
Do not stand at my grave and weep
(请别在我的坟前哭泣)
For I am not there, I do not sleep
(我不在那里,也未曾谁去)
I am a thousand winds that blow
(我是拂面的千风)
I am the diamond glints on snow
(我是雪中钻石般闪耀的光芒)
I am the sunlight on ripened grain
(我是洒落麦田的金色阳光)
I am the gentle autumn‘s rain
(我是沾衣将湿的温柔秋雨)
When you awaken in the morning’s hush
(当你在清晨的静谧中醒来)
I am the swift uplifting rush
of quiet birds in circled flight
(我是天空中盘旋的飞鸟)
I am the soft stars that shine at night
(我是夜晚闪亮的柔星)
Do not stand at my grave and cry
(不要在我的坟前哭泣)
I am not there, I did not die
(我从未躺在那里,我,未曾死去)
让病人有权利选择死亡,有能力选择死亡,是很多医生的心声。台湾的安宁照护能够推广的一个基本前提,就是医疗人员的心中有关于生死的想法。
《经济学人》(Economist)报道台湾安宁疗护取得的成就时,提到了以下四个方面的原因:
公众参与:打破讨论死亡的禁忌,将生死教育放入教育系统中。
医疗环境:从2004年到2012年,安宁缓和团队从8个增加到69个。
照护的负担能力:医保的补助,并且扩大安宁缓和至八大非癌疾病。
人力资源:不仅医师,还有社工、心理师及其他科别医师的安宁训练。
台湾安宁照护:奇人奇事——奇人常事——常人常事
任何开拓者在一开始都会被当作另类。台湾有一位护理长,因为实在心疼一个病人,就利用下班以后自己的时间,坐很长的公共汽车到病人家里给病人洗头洗澡。这在一开始就是奇人奇事。
不久以后,台湾安宁照护基金会募款,通过拍摄宣传片、举办各种活动引导社会群众开始去谈论死亡的问题,宣传片邀请的是台湾的社会名人来拍,一句主要的口号就是“对死亡,要听,要说,要看”。
七八年以后,台湾安宁照护基金会做了抽样调查,结果如图中所示。
民众对于死亡和末期照顾的态度已经有了很大的转变。但离目标值仍有距离。
德不孤,必有邻,从事生死教育、安宁照护渐渐从“奇人奇事”变成了“奇人常事”,谈论生死变成一件容易的事。
过去台湾人都认为生病的人一定得在医院,健康的人才在家里。
安宁疗护的医疗环境从医院的病房,到居家,到多个病房的共同关照,再到全社区,
由点到面,逐步铺开。过程中克服了许多困难。
目前有关安宁照护医疗环境的要求
方向 条文 安宁病房 有适当安宁缓和医疗团队提供安宁病房照护服务 安宁病房应有适当设施、设备、仪器管理机制,并确实执行保养管理 适当的安宁病房管理、收案评估、照护品质与记录 安宁居家 应由适当的安宁缓和医疗团队提供安宁居家疗护服务 适当的安宁居家疗护管理、收案评估、照护品质、团队合作与记录 安宁共照 应由适当安宁缓和医疗团队提供安宁共同照护服务 适当的安宁共同照护管理、收案评估、照护品质、团队合作与记录 安宁团队 安宁缓和医疗团队人员须依末期病人照护需要,安排在职教育训练,并定期评核其能力 良好的安宁缓和医疗团队合作与整合性照顾计划是否有合格的安宁照护逐步纳入台湾医院整体评价中,2011年已全面实施
台湾马偕医院安宁疗护覆盖率从2014年的62.15%上升到86.67%
台湾安宁缓和条例于2000年获得通过,2013年1月第三次修法公告实施
台湾签署DNR(拒绝心肺复苏)的人数逐年增多
2015年12月,台湾《病人自主权利法》正式通过
医疗团队判断病人是否符合安宁疗护的条件
台湾安宁疗护当年的种子师资
台湾安宁疗护现在的人力资源队伍
永远不要忘记,医学的本质是帮助