来源:医脉通;记者:刘建欣;摄影:朱建华
本文整理自北京大学肿瘤医院中西医结合科主任李萍萍教授6月19日在中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)2016年学术年会“姑息治疗专场”的报告节选。
李萍萍教授
撒拉纳克湖是美国纽约州东北部的游览胜地。这里原是一座伐木小镇,1884年该村设疗养院后,成为了著名的结核病户外治疗中心。这些改变,都源于特鲁多医生。
特鲁多医生1873年被诊断患了肺结核病,当时没有医治的医物,他只身来到撒拉纳克湖边休养。奇迹居然发生,他的病情逐渐改善,三年之后竟完全康复。1884年,他在此建立起美国首座肺结核病疗养院。他的名言“有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰”,也成为了许多医生的座右铭,尤其是姑息治疗的医务人员,可能体会和实践得更多。
像这样的患者,彻底治愈肿瘤是不太现实的。作为临床医生,我们还能为她做什么呢?
什么是姑息治疗?姑息关怀是一门临床学科。通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状,包括躯体的、社会心理的和心灵的困扰,来预防和缓解身心痛苦,从而改善面临威胁生命疾病的病人和他们的亲人的生命质量。
姑息治疗不是放弃,早期积极的介入不仅能够改善症状,而且可以改变某些疾病的预后。从病情诊断开始,姑息治疗就可以介入并贯穿全程,包括后来的死亡和对丧亲者的支持。调查统计发现,每年有4千万人需要姑息治疗,其中39%患心血管疾病,34%患癌症,10%患慢性肺病,6%感染艾滋病毒/艾滋病,5%患糖尿病。
没有一个罹患危害生命疾病的个体,如癌症和艾滋病,应该活在或死于不必要的痛苦和折磨中。每个人都很重要,没有人应该被忽视,我们应该努力为所有人提供palliative care.
姑息治疗有什么不同?病人和他们的家属所面临的并不仅是躯体痛苦,还有心理的、社会的和心灵的困扰。所有这些,都与疾病自身有着同等重要的地位。有时一方面的问题会使另一方面的问题加重,比如疼痛。只有我们强调一个人的整体性时,我们才能帮助全人。这被称为整体的/全人的关怀。
特蕾莎修女的这段话给了我们很多启示,我想,作为医生,在我们人生的最后,最终衡量我们价值和成就的,将是我们给了病人多大的帮助,而不是我们自己有多大的能力。
什么是灵性呢?我在台湾学习的时候,有很多感悟,一直试图去真正理解,最终我是从梁漱溟的一本书中得到了启发。
把道德和宗教归于灵性——无论什么社会,什么文化,对某一现象有共同的反应,“好恶相喻,痛痒相关”。
我们在临床中遇到一些病人,他们内心非常封闭,不愿意与人交往,但是当我们用爱去温暖他们的时候,他们可能用同样的方式去帮助别人,人性中善的一面就被挖掘出来。
整体关怀模式包括以下方面:
躯体的——治疗,护理,处方药物
心理的——聆听,陪伴,心理辅导
社会的——经济支持,家庭成员支持
心灵的——祷告,心理辅导,宗教或礼仪
在资源有限的不同服务场所,从根本上改善关怀质量。姑息治疗需要团队,因为我们无法只靠自己的力量开展姑息关怀,我们需要姑息专业医生、护士、心理医生、社工、宗教人士、义工……
那么,姑息治疗如何提供整体关怀?姑息关怀与其他临床学科同等重要,可以被整合进入相关的临床项目,多学科项目的整合可以提供整体的关怀服务。姑息关怀应该是所有患生命有限疾患的病人应该享受的一种医疗保健,而我们目前的制度,是否能保证?
姑息治疗从来不说“我们已经无能为力”!
我们不能根治无法治愈的疾病,但是我们可以控制由疾病引起的痛苦症状;
我们不能消除失去亲人的痛苦,但是我们可以陪伴在悲伤者身边,分担哀伤;
我们不知道所有的答案,但是我们可以聆听患者的倾诉。
人生不是一场物质的盛宴
而是一次灵魂的修炼
使它在谢幕之时
比开幕之初更为高尚
人生更大的挑战
是如何克服面对死亡的恐惧
以及
如果生命只剩100天了
我会怎么做?
——李开复《向死而生:我修的死亡学分》
努力去改变可以改变的事,今天,明天,每一天,
都让我们去追寻那些可以帮助你得到良好治疗和尽可能丰富生活的希望吧。
——Wendy S. Harpham
随着你慢慢长大和变老,你会发现,你有两只手,一只手用来帮助自己,另一只手用来帮助别人。
——奥黛丽·赫本